Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti

S radostí vám oznamujeme, že v těchto dnech vychází nová knížka o chronickém únavovém syndromu (rok vydání 2011). Prolíná se v ní osobní příběh autorky, její zkušenosti s touto nemocí, s lékaři a okolím. Autorka se ve svém díle záměrně vyhnula odborné problematice a soustředila se nejvíc na osobní zkušenost nemocného, o níž může podat autentickou výpověď.

Zeptali jsme se, jak dlouho na knížce pracovala a na pocity, které vznik knihy provázely. Dostali jsme tuto odpověď:

„Psát jsem začala potají, protože jsem dopředu netušila, jak to dopadne, jestli budu vůbec zdravotně schopna příběh dokončit. Cílem knížky nebylo rozhodně to, abych si vydělala. Za celou dobu onemocnění jsem se setkala se spoustou příběhů, kdy pacienti s tímto onemocnění ztratili všechno, co dlouho budovali, nenacházeli pochopení ani u svých nejbližších. Když mi vyprávěli, jak probíhala jednání posudkových komisí, věděla jsem, že musím něco udělat. Sice jsem je vyslechla, slovy třeba povzbudila, ale bylo to pro mě málo. Cítila jsem se naprosto bezmocná, že pro ně nemůžu udělat více. Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe.

Text vznikal s přestávkami téměř dva roky. Po napsání jsem začala pochybovat, jaké to je, takže jsem vše dala přečíst pár přátelům, kteří mě přiměli, abych šla s knihou na veřejnost. Dál už musel nastoupit můj manžel, který se ujal vydání a distribuce knihy. Poprosila jsem ho také, aby napsal svůj úhel pohledu, jak se vlastně s nemocným člověkem žije. Často je nám předesíláno, že své potíže zveličujeme a předstíráme. Nechtěla jsem mít v knížce jednostranný pohled na věc, a proto je tam i pár odstavců, jak vidí situaci on.

Nikdy bych nevěřila, kolik práce dá vydání takové knížky, najít ty správné lidi, kteří manželovi s vydáním pomohli. Sehnal několik sponzorů, a to, že knížka vyjde, je i jeho velká zásluha. Splnilo se mu přání, že mi vydání knížky může věnovat jako dárek k narozeninám. Mám z ní velkou radost a stále nemohu uvěřit, že je na světě.“

http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011061701

Powered by Drupal - Modified by Danger4k