před začátkem léčby

Dobrý den všem návštěvníkům těchto stránek.

     Jsem na začátku, rozhodnutá WP zkusit, začít, vydržet. Doufám... Jsem absolutně zklamaná ze svojí doktorky, z přístupu, z nelidskosti, z výsměchu, z ponižování, z pohledů skrz prsty. Pokusím se stručně popsat svůj příběh.

Od dětství angíny, stále a stále, antibiotika mnohokrát ročně. Kolem 15. roku kolotoč ustal, znova začal ve 22 letech, po narození syna. Vysoké horečky, na výtěru z krku kromě streptokoka zlatý stafylokok a další přehlídka potvor. Vždy bolesti hlavy, ztuhlá šíje, bolest kloubů atd., ale se skončením angíny (vždy tak po měsíci a třetích, čtvrtých atb)  i ostatní příznaky mizí. Po zhruba dvou letech zklidnění.
     Od té doby jsem klasickou angínu neměla. Od roku asi 2002 se několikrát ročně se objevovaly ataky bolestí v krku, kašle s vykašláváním, ale nahoře v průdušnici, průdušky čisté, zároveň bolest hlavy, šíje, kloubů... Na výtěru nic, poslechově nic, laboratorně vše OK. Proto jsem dostala pokaždé místo antibiotik homeopatika, hrabala jsem se z toho vždycky měsíc, na pobolívání kloubů jsem si zvykla, postupně jsem k doktorce přestala s takovýma prkotinama chodit. Používala jsem bioparox, ledový obklady... Neřešila jsem to, když bylo fakt zle, tak brufen.
     Někdy v roce 2006 jsem nastoupila do nové práce a zhruba po týdnu tam nemohla ani dojít. Nedokázala jsem se soustředit, všechno mi trvalo strašlivě dlouho, podlamovaly se mi nohy - strašná slabost ve stehnech, v pažích, hučení v uších, pocení, hlavně noční. Kolegyně měla u deprese podobné příznaky, tak mi narychlo sehnala psychiatra a ten řekl, deprese. Nasadil antidepresiva a jsem na nich dodnes, bez výsledku.
     Bohužel všechno, co následovalo, jsem přisuzovala depresi a nijak neřešila. Začala jsem být strašlivě unavená a spavá. Já, která nikdy neměla dovolenou, jsem začala vybírat dovolenou po jednom dni, po půldnech, vždycky když jsem nebyla schopná vstát a dojít tam. Bolest v krku se změnila na neustálou, hučení v uších na intenzivní, když mluvím, překřikuju ho. Bolest kloubů se plíživě horšila. Trpěla jsem každodenním večerním výsevem svědící vyrážky na rukách a nohách, zhruba dvouhodinovým, při poškrábání se rozesela dál. Začala jsem být vyčerpaná i z nákupu, z vyjítí schodů... Na všechno jsem se musela pekelně soustředit, začal mi vadit telefon jako ohromné vyrušení, začala jsem řvát na děti. Po zhruba dvou letech už jsem jen byla v práci nebo spala. Už jsem ani neudělala dětem jídlo, vařily si holky něco samy. přišla jsem z práce, vzala si ibuprofen, sklácela se do postele a spala do rána. Dala jsem výpověď a zůstala doma, mám živnostenský list a tak ani teď mě nenapadlo jít na neschopenku.
     Další dva roky na antidepresivech, změnila jsem psychiatra, ale i ten považoval spaní za únik před realitou a vyčerpání za součást deprese.
     Někdy v roce 2010 jsem si najednou, snad během týdne uvědomila, že trpím snad tisícem fyzických potíží. Že mě bolest kloubů budí ze spaní, že nedokážu po ránu sejít schody kvůli bolesti kolen a ztuhlosti, že mám výrazně omezenou hybnost ramen, nevyndám třeba tašku z nákupního koše, že bolest v krku a zahlenění nosohltanu beru jako normu, že se každou noc třikrát i čtyřikrát vzbudím úplně mokrá, že spím 20 hodin denně a nic nedělám, že se zadýchám a zpotím při pověšení prádla nebo vyndání nádobí z myčky, že nedokážu umýt okna v bytě, jedno okno a totální vyčerpání, strašná závrať, motání, slabost, pot. Že mě neustále bolí uzliny a otékají, stěhuje se to z podpaží do třísel, pod uši, na krk, dozadu na hlavu... Že už nikdy nemám zvýšenou teplotu, mám 35,5 večer, při pocitu hrozné horkosti ve tvářích. Že každý večer při usínání mám strašlivou epizodu zimnice, která trvá tak 10 minut, vibruju a drkotám zubama... Protože pro mě byl obrovský problém vypovědět to všechno obvoďačce, sepsala jsem to na papír, s tím, jak dlouho v letech ten který příznak mám, jak se stupňuje atd. Vzala mi základní krve a opět vše OK. Poslala mě k psychologovi. Polymorfní somatické potíže bez objektivního nálezu.
     Psycholog doporučil psychterapii, chodím tam, bez výsledku. Na hybnost kloubů ani bolest v krku to vliv nemá, všechno se dál pomaličku zhoršuje.
     Letos někdy v lednu jsem zkusila hledat na netu lidi s podobnými příznaky a došla až sem. Znova jsem řekla doktorce o odběry, mimo jiné i o chlamydie. Výsledek - chlam. pneu pozitivní IGa a IGg. Měla jsem v podstatě radost, že víme, co mi je. (z toho jasně vidíte, že jsem to tu tenkrát moc nestudovala) Doktorka mi řekla následující: že podobný výsledek se někde najde u každého, že každý má nějaké výsledky pozitivní, pokud se dost dlouho hledá, a že jí připomínám vtip o hypochondrovi, který si na hrob nechal napsat: "Já jsem vám to říkal!"

Od té doby jsem nejen tady nastudovala všechno možné, zkusila NAC test - beru stále 2 x 600 mg, s tím že v prvních třech týdnech se mi všechny i staré bolesti ozvaly s mnohonásobnou silou, zahlenění, bolest v krku a uchu ukrutná, bolest ramen se zhoršila atd. atd. Několik dní jsem sotva dolezla na záchod a spala a spala. Už to ustoupilo zpátky k "normálu" Přidala jsem doplňky podle seznamu, mám zásobu uhlí a céčka až začnu naostro. Jsem rozhodnutá začít s pyruvátem a claritromycinem. Uvidím reakce. Jestli je zvládnu.

Dnes jsem musela k obvodní s dcerou kvůli táboru - máme dětskou i dospělou v jednom. Ptala se jak mi je, řekla jsem že čím dál hůř a že zkusím jít ještě na infekční na ambulanci. Nabídla mi, že napíše doporučení. Napsala: Mnohočetné potíže, uvádí klouby, uzliny, bolesti, vyčerpání, únavnost. Léčí se s depresí. Domnívá se, že vše je způsobeno chlamydiovou infekcí, příznaky zná z internetu. No a dala mi to.
     Co dodat?  Zkusím jinou obvodní, tahle už si jen k mojí kolonce o hypochondrovi a labilovi přidává další ++++. Potřebuju aspoň vyšetření krve a kontrolní testy. Bohužel, to strašné a věčné vyčerpání dost omezuje možnost hledat dobrého doktora, kamkoli dojíždět, volat, prosit se, vysvětlovat. Znáte to asi mnozí. Tuhle stať si v hlavě sumíruju dva týdny. Nejsem schopná sama někam odjet, odejít. Živí nás přítel. Ke všem psychiatrům a psychologům mě vláčí taky. Nemít ho, bydlela bych u rodičů i se třema dětma jako absolutní socka, která se nedokáže postarat. A fakt bych to nedokázala. Roky, kdy jsem na sebe byla pyšná, co všechno dokážu a zvládám, jsou pryč. Doufám, že ne nenávratně.
                                                                                                                                                                                                                                   Eva

Držím palce, věřím, že

Držím palce, věřím, že ses rozhodla správně a že to pomůže :) Hlavně to nevzdávat....

Ano, určitě změň

Ano, určitě změň obvodní,ale pokud máš v kartě , že se léčíš s depresí, bude to chování doktorů všude podobné. Proto nikdy nesmíš připustit, že tvé potíže jsou psychické.   

Já jsem bohužel skoro

Já jsem bohužel skoro čtyři roky věřila, že to je psychické. Kvůli vyčerpání, únavě, odkládaní všeho na později, spavosti, znechucení z jakékoli činnosti, kvůli omezení kontaktu s lidmi až úplnému přerušení všech kontaktů... atd., mi diagnostikovali depresi. Všechno další už jsem pak jsem přehlížela a neřešila, neměla sílu řešit. A pak jsem zjistila, že už prakticky nefunguju fyzicky. Dávali mi spoustu antidepresiv a léků na blbej pocit, podle nich úzkost, třeba kombinaci tří léků, všechny nad doporučenou max. denní dávkou. Bez efektu, stále jsem spala 20 hodin denně, stále jsem nemohla ani uvařit a nakoupit, nebo jen s vypětím všech sil a s největším sebezapřením. No a tak je těžký teď najednou vysvětlovat, že to asi ani deprese nebyla, že ta únava a vyčerpání a motolice a slabost byla spíš fyzická záležitost. Dokonce mi chtěli dávat lithium, že mám cyklickou poruchu, když jsem předtím byla tak silná a výkonná a pak propad. Kdyby to tak bylo, měla jsem jednu epizodu mánie, trvala asi 33 let, a teď mám sedmiletou epizodu deprese:)))

ahoj, napíšem len pár

ahoj, napíšem len pár poznámok k tvojmu príbehu.
- popis tvojich problémov je fakt hrozný, je strašné, že lekári dokážu nad takým niečím mávnuť rukou a zvaliť to na hypochondriu. Preč od takých lekárov.
- okrem chlamýdií si nechaj urobiť test aj na mykoplazmu pneumoniae a tiež na boreliózu. Majú podobné príznaky a môžeš mať nejakú formu kombinovanej infekce, ktorá sa bude liečiť o to zložitejšie
- na depresie a nespavosť do istej miery pomáhajú protiporfyrické doplnky carbofit a podjazykový methylcobalamin (treba zohnať zo zahraničia, tu sa nepredáva v použiteľnej podobe). Momentálne sa snažím zistiť, či proti nespavosti a depresii môže pomôcť tiež niacinová terapia, ale ešte som sa nedostal k tomu, aby som to otestoval a asi nik predo mnou tento smer neskúšal.
- ad pyruvátový protokol - radšej by som ti doporučil začať s klasickým WP alebo s SP 2006. Pyruvátový protokol je zatiaľ stále experimentálny a navyše má silnejšie reakcie, čo v pri tvojich problémoch nemusí byť bezpečné.
- počítaj s tým, že liečba, do ktorej sa chystáš môže trvať aj viac než 2 roky.
WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Mockrát děkuji za názory

Mockrát děkuji za názory a poznámky. Testy na borelie mám negativní. Je to nějaké serologické vyšetření, IgM i IgG na nějaké dva rody borrelií. Pozitivní je na tom lejstru toto:
EBV VCA IgG 7,240
EBV EBNA 1 IgG 6,224
CMV IgG 5,847
Pokud to chápu dobře, jsou to protilátky po proběhlé infekci, IgM mám u všech tří negativní, IgA hodnota tam není - znamená to, že se zde (u virů např) nedělá? Mykoplazmu pneu testovanou nemám. Pokusím se ji někde vyprosit.
Co se týká pyruvátového protokolu, není to žádné unáhlené rozhodnutí. Přečetla jsem, co se dalo a zkusím to. Prvně zvýším NAC na 1200 2x denně, jsem na 600 2x denně a po víc než třech týdnech jsem se vrátila do stavu bez reakcí, trvá ten stav asi týden, tak zvýším a zase, počkám až odezní reakce. Pak začnu pyruvát a makrolidy, asi klacid SR 250. Zkusím vytrvat, jestli se reakce budou mírnit, půjdu na 500. Chápu, že reakce můžou být horší, ale doufám, že to vyváží menší reakce na metronidazoly. No a pak přidat doxy, pak zvýšit doxy, pak pulzy entizolem. Připadá mi to, že tenhle způsob by měl být, i přes ty "horší" reakce v podstatě celkově šetrnější, míň kryptických, stresovaných CPN a celková dávka toxinů, které vyprodukují, by měla být menší.
Jinak ta kombinace - makrolid, tetracyklin, metronidazol, NAC, ta je stejná tak jako tak, pokud budu na chcípnutí, tak ten pyruvát vysadím, zkusím najet protokol bez něj, případně vyměnit Klacid za Roxithromycin nebo Rulid.
Ale jak říkám, uvidím, třeba to bude nezvladatelné...
Ještě jednou díky, Eva

ohľadom pyruvátu je na

ohľadom pyruvátu je na tomto webe preložená len časť textov z cpnhelp a tie môžu vytvárať mylný dojem superúčinného protokolu. Na cpnhelp to tak jednoznačné nie je. Osobne nie som veľkým zástancom pyruvátového rozšírenia, pripadá mi spôsobom fungovania viac riskantný než prínosný. Nehovoriac o tom, že dostať do seba to požadované denné množstvo pyruvátu by som popri ostatných povinných suplementoch zaručene nedostal. Prečítaj si aspoň toto: http://www.chlamydie.info/node/2852 . Možno sa ozve niekto, kto na pyruvátovom protokole vydržal dlhšie, ale zdá sa mi, že väčšina sa po nejakej dobe vrátila k osvedčeným pôvodným protokolom.
WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Dobrý den, mockrát děkuji

Dobrý den, mockrát děkuji za příspěvek.
Vlákno ve vašem odkazu jsem četla už předtím a teď ještě jednou. Máte pravdu v tom, že čtu jen to, co je česky. Bohužel mi to, že po přidání pyruvátu se lidem, kteří jsou na protokolu dlouhodobě, vrací reakce někam na začátek, utvrzuje jako laika v tom, že spousta chlamek, ne zanedbatelné množství, v tom kryptickém stadiu odolává i entizolu a jen čekají na lepší časy, klidně si počkají i 3 roky WP...
Co se týká denního množství doplňků, katastrofa i bez něj. Beru už všechno, co bych při atb chtěla brát, jen ne třeba uhlí, až budou endotoxiny při atb, budu brát i to. Možná před spaním, nebo se na něj budit. Když mě bolí v krku, fakt katastroficky, mám strach, že se otrávím vodou, to je pitnej režim jak pro mamuta, než to do sebe nasoukám.
Každopádně už váhám, zda nezačít opravdu bez toho pyruvátu a zkusit ho, až reakce na původní WP nebo SP budou zvládnutelné, třeba ten rok, odhaduju. Ale smysl podle mě určitě má, k vyhnání tech hluboce spících potvor na světlo a do dosahu atb.
Ještě jednou děkuji, Eva

Ja ti tiež nedoporučujem

Ja ti tiež nedoporučujem brať pyruvát. na cpnhelp ho jednoznačne nedoporučujú na začiatku liečby, je to veľmi riskantné. A klacid do protokolu je tiež veľmi silný. Ak ťa začiatok liečby odrovná, je problém dať sa do poriadku a pokračovať v protokole. Nič neunáhliš, práve naopak. Doporučujem klasický WP s pomalým nábehom. Tie tvoje stavy čo opisuješ som mala presne také isté, ale to sa mi už rozvíjala RS - nemusí to byť tvoj prípad. 

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Dobrý den, děkuji za

Dobrý den, děkuji za příspěvek. Přečetla jsem si Váš blog a smekám před statečností, s jakou bojujete. A před výsledky, samozřejmě.
     To co píšete, mě asi přesvědčilo, pyruvát nezkoušet. Chápu, že čím pomalejší rozjezd, tím lépe, chápu, že otrávit organismus endotoxiny, když už je takjakotaktotálněvyčerpaný, je cesta do pekel. Klasický WP, pokud si dobře vzpomínám, začíná tetracyklinem, doxy třeba 100 mg, pak makrolid azi 3x týdně nebo roxy denně, pak doxy na 200 mg. po třech měsících enti, napoprvé 1 den, dala bych 2x500 mg, v dalším měsíci bych podle reakce v minulém dala to samý dva dny, nebo den 3x500, nebo dva dny 3x500..... to už předbíhám, mám pocit, že toho se nedožiju.
     Pyruvát budu mít doma a zkusím ho možná jako doplněk v normálním - nízkém - dávkování jako antiporfyrické opatření, jako glukózu apod., jako rychlou buněčnou energii.
     A doufám, že RS to nebude, já jsem přece jen hypochondr, simulant a psychotik v jednom.
     I když, opakovaně mě bolívá oko ve vnitřním koutku, takový pocit jako mírný zánět, jako by se mi tam něco dělalo, s mírným překrvením spojivky a žilkama rudýma na bělmu, trvá to vždycky pár dní, cca 5 a zase na měsíc klid. Známá maminky, která tím taky trpěla, má RS diagnostikovanou asi 8 let.
     No ale zase, moje doktorka na tom oku nic nevidí, malinko podrážděná ta spojivka možná... Dala mi septonex a nazdar, byla jsem tam s tím třikrát asi před pěti lety, vždycky zhruba po měsíci, pokaždý to samý. Chtěla jsem z ní tenkrát vyrazit doporučení na oční, bez něj u nás nebrali nový pacienty. Nedostala jsem ho a tak už to beru jako normální, že mě to oko bolí 5 dní v měsíci, je to pokaždé stejné, žádná progrese a nic, co by se nedalo přežít.
     Držím palce v dalším léčení i životě, Eva.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k