Ohliadnutie za uplynulým letom


Po fyzickej stránke sa cítim dosť dobre, výrazne lepšie než pred začiatkom liečby a fyzickou kondíciou sa začínam približovať stavu z dávnej minulosti, keď som sa cítil zdravý.

Počas predošlých 3 rokov na WP som za úspech považoval akýkoľvek viachodinový pobyt mimo dom a za mimoriadny úspech jednodňový výlet mimo mesto. Minulý rok bol mojím vrcholným úspechom trojdňový turistický výlet do Krkonôš - plánoval som ho pôvodne dlhší, ale po troch dňoch turistiky už som viac nevládal. Mimo tento jeden mimoriadny krkonošský výlet som zvládal v tej dobe iba občasné jednodňové výlety a v horších pospulzových fázach som stále fungoval v úspornom režime (cesta do obchodu a späť).

Tohtoročné leto som zvládol plné 4 dni náročných turistických výletov v Krkonošiach, s dennými trasami ca 15km v náročnom teréne. Minulý rok som sa po treťom dni takýchto výletov už nevládal pohnúť, teraz aj po štvrtom dni by som dokázal vo výletoch ešte jeden-dva dni pokračovať, len už k tomu nebol k dispozícii ďalší voľný čas a navyše som bol neprimerane spálený horským slnkom (pozn. a to som na tých pár dní v Krkonošiach kvôli slnku preventívne vynechal doxy).

Okrem krkonošskej dovolenky som toto leto bezproblémovo zvládol množstvo jednodenných výletov, pričom ani pri spiatočnej ceste ani nasledujúci deň som sa pri týchto výletoch necítil fyzicky vyčerpaný (to je veľká zmena oproti minulému roku, keď som síce taktiež zvládal jednodňové výlety, ale na spiatočnej ceste som už mal všetkého akurát tak dosť). Okrem jednodenných výletov tiež veľké množstvo malých poldenných víkendových prechádzok po okolí Prahy, absolútne fyzicky bez problémov. Keď sa ohliadnem naspäť na časy, keď som za mimoriadny úspech považoval hodinovú prechádzku po rovine okolo domu, zdá sa mi to až neskutočné.

Zostávajú problémom aktivity vyžadujúce krátkodobý veľký výdaj energie - utekanie za autobusom, prenášanie ťažkých predmetov, rýchla chôdza do kopca. Ale aj keby sa nezlepšili, tak súčasný fyzický stav ma už prakticky vôbec neobmedzuje v bežnom živote.

Na druhej strane, problém s vytrvalou intenzívnou mozgovou hmlou sa zatiaľ zlepšil iba málo. Stále mám problém so sústredením počas dlhšej doby, stále ma unaví čítanie väčšieho počtu stránok textu alebo pozeranie dlhého filmu, stále ma stresuje a vyčerpáva akékoľvek vybavovanie na úradoch. Taktiež v práci stále nevydržím výkonom plných 8 hodín. Z problémov, čo zostali, ma tento frustruje najviac. Problém s intenzívnou mozgovou hmlou sa objavil až počas liečby, zrejme nejaká kombinácia oxidačného stresu kombinovaného s porfyrínmi, autoimunitou proti vitamínu B12 a následne zvýšeným homocysteínom a možno tiež apoptóza chlamýdiami infikovaných neurónov. Netuším, či som počas prvého roku liečby nepodcenil dávkovanie vitamínov (prvé mesiace som nemal prístup k dostatočne vysokodávkovým vitamínom a o chlamýdiovej porfýrii a nevyhnutnosti carbofitu a vysokých dávok B12 som nemal ani tušenia). Vzhľadom na to, že sa sporadicky objavujú obdobia, keď táto mozgová hmla krátkodobo takmer úplne ustúpi, chcem veriť tomu, že je táto mozgová hmla je prechodný stav bez trvalých následkov.

Keď sa ohliadnem späť na posledné tri roky - WP/SP je veľmi náročná, reakciami veľmi nepríjemná a subjektívne nepredstaviteľne dlhá a frustrujúca liečba. Na toto sa treba psychicky pripraviť už v čase, keď sa človek do liečby púšťa.

Svoje praktické skúsenosti z liečby by som zhrnul do nasledovných troch rád: 1. nečakať okamžité zázraky, 2. neflákať užívanie vitamínov, carbofitu a methylB12tky, 3. pokiaľ to okolnosti dovolia, nesnažiť sa počas liečby pracovať na plný úväzok.

Držím všetkým palce v liečbe

CFIDS od roku 2004. Infekcia Chlamydia pneumoniae, Mykoplazma pneumoniae, EBV. WP od 05/2008, prvý rok NAC+doxy+azi+metronidazol, neskôr NAC+doxy+roxi+tinidazol, neskôr NAC+doxy+azi+tinidazol, experimenty s vit.D3, niacinom. Problémy so silnou chlamýdiovou sekundárnou porfýriou. Niekoľko krátkych vynútených prerušení liečby pre neznesiteľnosť reakcií. Významné zlepšenia únavy po 2,5 roku liečby. Návrat k takmer plnej fyzickej sile po 3,5 roku liečby. Pretrváva stále silná mozgová hmla

Ahoj Michale, moc gratuluju

Ahoj Michale, moc gratuluju a moc, moc ti preju, ze doslo k tak velkemu zlepseni. Zaslouzis si to.

Ve tvem vypraveni rozpoznavam presne udalosti a momenty, ke kterym dochazelo i u me presne jak popisujes. Takze vskutku mame stejny "pattern". Postupne zlepsovani fyzicke unavy az na velmi dobrou uroven. Nicmene me taky i v pomerne dobrem stavu delalo problem treba dobehnout vlak. To neslo. Pripisuju to i atb samotnym. Azi muze mit nepriznivy vliv na srdce a presne takovahle nahla zatezova aktivita neni vhodna. Navic ani mitochondriim atb nesvedci, proto je dobre dlabat Q10. Nejak se domnivam, ze po vysazeni atb tenhle problem zmizi. Preci jen kombinace leku nejakou zatez na organismus predstavuje.

Ja jsem zacinala uplne bez doplnku a postupne shanela atb, ostatne tehdy vypadal protokol uplne jinak, nez dnes. A vitaminy a NAC pridavala az postupne behem mesicu a let, coz se i u me na zacatcich podepsalo. Asi by byl s nimi hladsi prubeh. 

To same, co ty oznacujes mozkovou mlhou, ja tomu rikala mentalni unava, deprese, atd. To i u me se nejpomaleji rozpoustelo a i diky tomu jsem jeste dal patrala, jestli ve hre nejsou dalsi veci. Nejvetsi katastrofou byly navstevy uradu a nedej boze doktoru. 

Tak ti preju jeste dalsi pokracovani uspechu, at nakonec zvitezis nad tim svinstvem na plne care!

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

Michal tiez ti uprimne

Michal tiez ti uprimne gratulujem. Tie tvoje fyzicke vykony su neuveritelne.  Ja uz ako studentka som mala problem zvladnut jednodnovu turu. cesta nazad bola same utrpenie a zakopavanie.

Prekvapuje ma, ze mentalnu hmlu ani ty, ani adriana nezvladate. Ja toto mam uz mozno rok v celku dobre zvladnute, napriek nalezu na mozgu. Ale ja som brala vysoke davky glukozy, ktora mi jedine pomahala pri mentalnej hmle. Akonahle som zacala citit mentalnu hmlu, hned som sladila glukozou. Tej glukozy treba tolko, aby bolo prijemne sladke. Niekedy som vysypala skoro tretinu sacku a stale nebolo dost sladke, najma v zaciatkoch. Neskor niekedy uz jedna kavova lyzicka bola moc, a bolo to odporne sladke. Teraz si uz davam glukozu len rano do cerealii a do kavy. Predtym som musela pocas celeho dna. Skuste glukozu, nic tym nepokazite a pokial vylucite biele pecivo a akekolvek ostatne cukry, glukoza nesposobuje ani candidu. U mna to tak fungovalo. Este doplnim, ze fyzicky doma fungujem a mentalne som stale vytazena. Obcas nejaky preklad, pravidelne ucim, plus cokolvek treba vybavit doma, vybavujem cez telefony a maily. Citim, keby som mohla chodit, nemala by som problem zvladnut celodennu psychicku pracu.

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. 

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Tak to ja taky prekladam a

Tak to ja taky prekladam a nemam s tim problem. A takove ty stavy zmatenosti po pulsech, to odeznelo uz davno, davno...asi myslime kazdy neco jineho, u me je to spis znacne poklesla nalada, nez mlha a glukoza na to nefunguje.

Btw: RS je hodne jina, nez CFS.

Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 pro Cpn a Mpn, tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..
Na Wheldonove/Strattonove protokolu od 02/2006 do 10/2011 pro tezky unavovy syndrom, fibromyalgii, bolesti kloubu, intestinalni potize a milion dalsich problemu..

hm, u mňa sa tá mozgová

hm, u mňa sa tá mozgová hmla prejavuje stavom permanentnej ospalosti a nevyspatosti. Trochu podobné študentovi, ktorý sa tri dni učil na skúšky a nemal čas ísť spať. V horšom prípade tiež spomalené reflexy. Občas tiež kombinované s motaním hlavy a stavom akejsi opitosti, ale tento prejav už viac-menej kompletne odznel. Depresia sa u mňa objavuje prakticky výlučne v dôsledku pracovného stresu. Čo občas prináša absurdné situácie, ako keď som raz po extrémne vyčerpávajúcom dni u zákazníka dostal mimoriadnu pochvalu priamo od šéfa a výsledkom bolo, že som ten večer mal tak strašnú depresiu, že sa to ťažko dalo k niečomu prirovnať. Ako dlho u teba adriana trvalo, kým začala ustupovať aj mozgová hmla?

Mimochodom, nemáš nejaké insider info, ako postupuje s liečbou Jim K na cpnhelp?

Evita, máš nejaký zdroj o tom, že glukóza nepodporuje rast candidy? Ja sa masívnejšieho užívania glukózy práve z tohto dôvodu dosť obávam a mal som dojem, že sa mi candida pri braní glukózy zhoršovala. Ale nedá sa vylúčiť, že to bol nepriamy dôsledok entizolového pulzu.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

ešte dodám, že tá

ešte dodám, že tá mozgová hmla má asi mnoho kombinovaných príčin, pretože niekedy proti nej účinkuje carbofit, inokedy vitamín B12, inokedy ostatné doplnky, inokedy pobyt na čerstvom vzduchu, inokedy čokoláda a niekedy nezaberá absolútne nič. Takže vždy keď na mňa udrie, snažim sa skombinovať úplne všetky postupy a dúfam, že aspoň jeden z nich zaúčinkuje.

Mimochodom, všimol som si ešte jednu zaujímavú vec - vždy, keď som bol na výletoch v prostredí s čistým vzduchom, všetky reakcie na liečbu boli miernejšie, čistejšia hlava a výrazne viac fyzickej energie a v okamihu návratu do Prahy sa prejavy zas zhoršili. Uvažujem nad tým, že pobyt vo veľkomeste môže fungovať ako faktor komplikujúci a spomaľujúci liečbu.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Michal, s tým veľkomestom

Michal, s tým veľkomestom na tom niečo bude. Dcéra, keď príde domov, 2 dni je unavená, nevládna, vyspáva, potom sa naštartuje, pobehá po horách a je fit. Nikdy sa jej nechce nazad do Prahy. Návraty do Prahy sú u nej spojené s únavou, kým si nezvykne aspoň 1-2 dni.

S candidou a glukózou nemám žiaden zdroj, len osobnú skúsenosť. Pokiaľ držím prísnu proticandidovú diétu - žiadne sladkosti, biele pečivo, ani čokoláda, žiadne ovocie, žiaden rafinovaný cukor a všetko sladím len glukozou, nemám žiaden problém s candidou. Akonáhle ma chytí pahltnosť a zjem nejakú sladkosť, hneď sa dostaví candida a dosť zlá. Vychádzam z toho, že organizmus pre svoje fungovanie potrebuje cukor, tak mu ten cukor dodávam výlučne glukózou. Sladkosti a rafinovaný cukor vždy u mňa vyvolávali únavu. Glukóza pôsodí naopak - únavu potláča.  Doporučujem ti to skúsiť. A carbofit tiež beriem pravidelne, hoci už zmenšujem dávku.

Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. 

RS od r. 1980. Na WP od 08/08 s prestavkou 02/09-04/09. Od maja 2012 do maja 2013 prerušovaná liečba. Od mája 2013 bez atb a zdravotný stav sa stále pomaly zlepšuje.

Je to až zajímavé (skoro

Je to až zajímavé (skoro bych řekl převratné:-), protože tyto stavy zažívám naprosto pravidelně. Jezdíme z Prahy často do Krkonoš a tam jsme úplně jako vyměněný, chodím na tůry, ne moc dlohé, ale prostě celý den funguji a druhý den zase a další zase. Pak přijedu do Prahy a celé pondělí mi je blbě, mlha, celkově divně, jistě to znáte. V úterý se to zlepší a pak je to zase v normálu. Dlouho jsem přemýšlel o tom, zda to není psychikou. Jsem ale pevně přesvědčený o tom, že je to vzduchem.

ja myslím, že je to

ja myslím, že je to nedostatkom kyslíka. V prahe za posledné roky dramaticky narástol počet áut (z počtu 660tisíc v r.2006 na 980tisíc v r.2011). Pokiaľ človek zváži, ako mále je v Prahe zelene a koľko áut tu denne jazdí, plus fakt, že je Praha v údolí v prostredí bezvetria, vychádza mi, že tam bude nižšia úroveň kyslíka a vyššia koncentrácia CO2 než v zalesnenej neobývanej krajine... Úplne katastrofálna bola v Prahe posledná dlhá a bezslnečná zima.

Ak tento nedostatok kyslíka aplikujeme na bunečnú úroveň... Pri zníženej hladine kyslíka dokáže bunka produkovať menej energie, o ktorú navyše súperí s vnútrobunečnou chlamýdiou, plus navyše nedostatok energie v takejto bunke nahráva hromadeniu porfyrínov. Rozmýšľam, že podmienky v centre veľkomesta sa môžu v istom zmysle blížiť prejavom vysokohorskej choroby, vrátane toho, že zdraví ľudia s ňou problém nemajú, ďalšia časť ľudí potrebuje pár dní na adaptáciu (zvýšenie počtu červených krviniek) a ďalšia má s tým dlhodobo problém.

Pričom, teraz ma vlastne napadá, že pokiaľ nedostatok kyslíka v meste stimuluje tvorbu červených krviniek, na ich výrobu je potrebný hemoglobín a hem a teda vlastne je to potenciálne ďalší faktor u chlamydikov vyvolávajúci tvorbu porfyrínov.... No skvelé, asi by som sa mal fakt presťahovať niekam na vidiek.

WP 05/2008-03/2009,pauza,pokrač.od 06/2009. Mycopl.Pn,Cpn,reaktivované EBV.CFIDS. Liečba: NAC,doxy,roxiazi,entizoltini,vit.D občasné dávkovanie, plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Zlepšenia počas liečby

WP od 05/2008. Mycopl.Pn,Cpn,EBV. Chronický únavový syndróm. Liečba:NAC,doxy,azi,tinidazol,vit.D 4000iu,plus opatrenia proti sekund.porfýrii. Výrazné zlepšenia po 3.r liečby. Po 6r WP stav takmer bezproblémový. V súčasnosti striedavo mierne relapsy

Jenže když se všichni

Jenže když se všichni přestěhujem na venkov, bude z venkova město :-))

Je pravda, že se taky na čerstvém vzduchu sítím o hodně jinak... např. bolesti v krku mnohem lepší.... bydlím skoro u magistrály a je to děs... zase pamatuju, jak jsem vyrazila do Podkrkonoší a ten čerstvý vzduch byl pro mě takový šok, že mě z toho chytla migréna :_)

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na "Uložit změny".

Powered by Drupal - Modified by Danger4k